王浩，范小华，梁学敏，张思奋
广州中医药大学第二附属医院（广东省中医院）肛肠外科 广东广州 510120
直肠癌是常见的消化道恶性肿瘤，其发病率位居恶性肿瘤疾病谱前列[1]，在我国以中低位直肠癌多见[2]。其中，低位直肠癌患者常因施行手术治疗而缺失肛门的正常生理结构和（或）功能，在疾病诊疗过程中存在“根治”与“保肛”、“保肛门”与“保功能”的问题需要权衡。对此，笔者认为在低位直肠癌的诊疗中采用医患共同决策（shared decision making，SDM）模式具有重要的意义。SDM模式是自主、不伤害、有利、公正这四大伦理原则在临床工作中的具体体现[3]，而SDM模式建立在SDM基础之上。对于低位直肠癌，临床工作者致力于达成医患双方共同接受且患者获益最优化的治疗方案，减少患者在治疗过程中所产生的困惑，提高临床决策质量与临床疗效。在本文中，笔者结合所在医疗中心的临床实践，就低位直肠癌诊疗中的SDM模式的相关问题进行探讨。
SDM是指制定临床决策时，医患双方在综合考虑患者治疗意向的前提下，共享最佳临床证据，并结合患者的个人偏好，选择最佳治疗方案[4]。目前关于用药依从性的国内研究结果显示了采用SDM模式的积极效果。黄榕翀等[5]探讨SDM模式下冠心病患者对他汀类药物的选择及用药依从性情况，结果显示该模式提高了患者的用药依从性。类似的，赵小明等[6]探讨了SDM模式对精神障碍患者用药依从性及临床疗效的影响，结果显示应用该模式进行干预的患者的用药依从性更高，简明精神疾病评定量表（brief psychiatric rating scale，BPRS）及社会功能缺陷筛选量表（social disability screening schedule，SDSS）评分均更低。
笔者认为，在SDM模式的具体实践中，医患双方互为主客统一体，即医师和患者双方既是主体，也是客体。医师需要认清、正视自己所掌握的关于疾病诊疗的知识，也需要在患者面前展示自己的专业能力，以取得患者信任与配合，这时医师成为诊疗过程中的主体，同时也成为被患者认识的客体。患者固然是被医师认识的客体，但前提是患者需要对自己所罹患疾病及其治疗计划具备必要的知晓度，了解医师的诊疗目的并与之建立信任感，从而接受医师的诊疗安排，并将治疗后的反应反馈给医师，这时患者又成为诊疗过程中的主体[3]。因此，SDM需要医患双方共同参与，两者主客体角色相互作用至最终达成一致意见并力争实现诊疗最优化。
低位直肠癌的手术治疗常涉及到几个重要的问题，如TME原则、远端切缘原则、手术技术规范、术前新辅助治疗的应用及其效果，而医师需要在综合患者个体情况后做出可供选择的手术治疗方案。总的来说，低位直肠癌的手术治疗方案根据是否保留肛门而分为两类：一类是不保留肛门的手术，比如腹会阴切除术（Miles手术）[7]；
另一类是保留肛门的手术，包括经典的经腹直肠癌切除、近端造口、远端封闭手术（Hartmann手术），低位前切除术（Dixon手术）[7]及其他保肛手术。Miles手术不保留肛门，患者终身携带造口生存；
Hartmann手术虽然保留肛门正常结构，但肛门生理功能会出现短期缺失或长期欠理想的情况，不乏患者终身携带造口生存。Dixon手术及其他保肛手术保留了肛门结构及功能，因肿瘤位置偏低，也有可能同期行预防性回肠造口术；
或因术后吻合口漏行回肠造口术转流粪便，待吻合口愈合后再行回肠造口还纳术；
或因吻合口撕裂、离断、狭窄、直肠瘘、直肠阴道瘘等无法行回肠造口还纳术，患者仍可能终身携带造口生存。低位直肠癌保肛手术后还可能出现的问题是肛门控便能力不理想，甚至出现大便失禁，这将严重影响患者的生活质量。因此，低位直肠癌的手术治疗存在“根治”与“保肛”、“保肛门”与“保功能”的问题需要权衡。
影响低位直肠癌诊疗决策的因素众多，比如患者年龄、性别、基础疾病情况、肿瘤大小、疾病分期、骨盆宽度、术前放化疗情况等，而医师需要在“根治”“保肛”“保功能”这三者之间进行综合考虑，制定最优化的诊疗方案。通常情况下，恶性肿瘤患者心理和生理均已受到疾病所带来的明显影响，低位直肠癌手术结局的不确定性无疑给患者带来更多的顾虑。此类患者在明确疾病诊断后，在短期内需要接受诊断为恶性肿瘤患者的既定事实，又要做好可能临时或终身携带造口的心理准备。出于对造口术后身体外形改变所带来的社交不便的担忧，终身携带造口引发的自卑、耻辱感等不良情绪，甚至因无法保肛而出现拒绝接受进一步治疗的念头，均可能导致患者错失最佳手术时机。因此，笔者认为在低位直肠癌的诊疗过程中采用SDM模式具有重要的意义。
除影响低位直肠癌诊疗决策的因素众多及低位直肠癌手术治疗效果具有不确定性外，低位直肠癌患者在病情知情、医疗风险知情、治疗方案知情、家属知情等方面也存在一些需要关注的问题[8]。因此，笔者认为SDM的理念应贯穿疾病诊疗的全过程，特别是接受手术治疗的患者。需要指出的是，此处所指的手术治疗并非狭义的实施手术的环节，而是具备手术指征的确诊病例自疾病诊断至术后管理的全过程。
2.1 疾病确诊前后的SDM
结直肠癌的筛查、诊断的“金标准”是结肠镜及病理检查，而低位直肠癌因其病灶位置的特殊性，临床诊断并不十分困难，经验丰富的医师依据患者的典型病史和直肠指诊检查结果往往可得出初步的临床诊断，其中基于直肠指诊评估肿物大小、固定程度等信息可初步评估（保肛）手术治疗的机会与难度，当然，最终治疗方案的确立还需要借助实验室检查与影像学检查的信息。结合笔者所在医疗中心的实践经验[8]，我们认为医师在病史询问及体格检查过程中可大致了解患者的性格特征、文化程度、婚姻状况、从业状况等信息，并结合患者就诊原因（病程中的初次就诊患者；
或外院已确诊的患者，特别是被告知无保肛机会的患者）关注患者的心理特点，尝试了解患者的疾病认知水平、心理状态及就诊期望。对于保肛意愿，医师可尝试采用“通气会”形式灵活向患者告知病情及其治疗方式，可涵盖（初步）疾病诊断、保肛与造口等内容。由此，可便于病程中的初次就诊患者对疾病诊疗建立一定的认知，也便于与外院已确诊的患者共同商讨下一步诊疗计划。
研究显示，63.45%的肿瘤患者倾向于家属参与临床决策[9]，除我国传统注重家庭观念外，有关恶性肿瘤的诊疗给家庭带来的经济压力也是其中一个重要原因。如前所述，低位直肠癌患者需要在短期内面临来自心理与生理这两方面的压力，故下一步的临床决策建议家属共同参与。低位直肠癌的疾病诊断、病情评估及保肛机会评估需要根据结肠镜活检病理、影像学检查、肛管直肠测压等检查结果，医师应结合自己的专业知识和临床经验就每一种诊断及评估手段向患者及其家属进行介绍，结合患者病情，让其了解各种诊断、评估手段的应用特点及必要性。此外，创造医师与患者家属独立交流的空间或平台，医师向患者家属客观真实告知已知的疾病信息，并再次从患者家属处了解患者的性格特征等信息，由医师与患者家属商定通过何种方式向患者告知疾病诊疗的相关情况，以获得患者参与后续临床决策的更大的可能性，以此提高患者在临床决策中的参与度，达到SDM的目的。
2.2 手术方案的SDM
低位直肠癌手术方案决策中最令人关注的问题在于能否保肛。近年来，低位直肠癌保肛手术技术取得了进一步发展，术前新辅助放化疗进一步提高了保肛率，降低了局部复发率，并改善了患者术后的器官功能[10]。此外，得益于腹腔镜、经肛门手术器械的应用，超低位吻合在一定条件下得以实现，这亦提高了保肛率。
但是，临床中尚有一定数量的患者并不具备保肛条件，Miles手术对这类患者来说仍是合适的、最后的术式选择。还有一个值得关注的问题是，保肛手术的新技术和新方法给低位直肠癌患者带来了更多的保肛可能性，但在某种程度上也阻碍了临床决策的制定。例如，有些患者得知无法保肛时，直接放弃治疗；
有些患者通过网络等渠道自行了解疾病诊疗的相关内容后，放弃本应可获得肿瘤根治的机会，前往非正规医疗机构接受肿瘤非根治性手术及相关治疗，最终在短期内复发。笔者认为，此时的SDM应包含对患者的不当决策进行适当干预[9]。患者因罹患恶性肿瘤及推及自身可能终身携带造口，由此产生悲观、冲动情绪，在此情况下所做出的决定有可能是不客观、不理智的，而这种决定在一定程度上属于“非实质性自愿”[9,11]。此时，医师及患者家属需要对患者进行“家长式”劝说，邀请造口治疗师进行造口宣教，邀请心理医师进行心理疏导，亦可邀请同患病但积极面对疾病的“志愿者”进行社会角色分享，通过多种方式疏导患者情绪，引导患者建立治疗疾病的信心。医师综合评估患者病情后所提出的手术方案，应事先知会患者家属，邀请患者家属充分参与讨论，了解患者家属的态度并获取其支持，从这个角度来看，此类劝说行为并非真正意义上的“家长式”劝说行为[11]。
对于“机会保肛”患者，手术方案决策需要以准确的术前评估为基础，也需要对术后效果进行最大程度的预估。低位直肠癌保肛术式较多，医师应进行准确规范的疾病临床分期和患者肛门功能评估，以选择恰当的术式。此时的SDM模式中，医师向患者及其家属充分告知可选的手术方案，患者表达自己对各手术方案的态度，医患双方“对称”分享各自的信息并最终达成一致意见。例如，在较多医师的传统认知里，患者往往不愿意接受预防性造口。但笔者团队在临床工作中发现，医师向患者充分说明预防性造口的原理和作用后，患者多表示理解并接受，为预防吻合口漏的发生，部分患者还会主动要求行预防性造口，甚至明确表示“肿瘤根治首位”的态度。对于术后效果预估，除前面提到的造口相关问题外，术后由吻合口漏引起的后续问题（如吻合口感染、肠管狭窄）及术后肛门控便能力是另外两个影响手术方案选择的重要因素。吻合口漏的发生与患者基础情况、术中手术操作等方面均有关，在围手术期应引导患者严格遵医嘱加强对自身基础疾病的管理。关于是否行预防性造口，在客观条件允许的前提下，可充分尊重患者意见。极限保肛的患者将面临肛门功能下降的风险，依靠医师高质量的术中手术操作可保护重要血管和神经，患者术后积极配合进行肛门功能锻炼也有利于肛门功能恢复。
笔者认为，SDM模式有助于患者理解手术方案的具体实施细节及手术相关并发症的不确定性，从而提高患者对出现术后并发症的理解程度及后续治疗的配合程度，进而有益于改善临床结局和减少医患纠纷。
2.3 术后管理的SDM
低位直肠癌术后管理涉及直肠癌术后的综合治疗、肠造口管理、排粪管理等方面。术后管理过程中，医患双方的角色职能逐渐发生改变，SDM制定过程中的双方角色作用也随之改变。
直肠癌的管理可按照慢病管理的模式进行[12]。在患者出院后的综合治疗过程中，需要建立以患者为主动方的SDM模式，这有赖于患者在饮食习惯、生活习惯、心理调适等方面做出积极的自我改变。同时，由于不同的患者有着不同的偏好、意愿及面对疾病的态度，在术后管理过程中需要注意激发患者的主观能动性[13]。比如，低位直肠癌术后采用XELOX方案化疗的患者，整个疗程中的大部分时间需在家自行服用口服化疗药物（卡培他滨）。化疗药物可引起食欲减退、恶心呕吐、手足综合征等不良反应，致使有些患者在出现化疗不良反应后自行减少药物用量或停药，有些患者因为恶心呕吐导致进食量减少，短期内引起水、电解质紊乱及肾前性肾功能不全。这提示我们，低位直肠癌患者术后综合治疗管理的开展既需要患者发挥主观能动性，又需要医师将治疗目的、可能出现的不良反应及相关的就诊（处理）建议充分告知患者，并强调患者及时向医师反馈治疗反应的重要性。由此认为，医师事先建立通畅有效的与患者进行联络的平台具有重要的现实意义。此外，医师需要嘱咐患者注意观察接受治疗后的反应，并及时将上述信息反馈给医师，并由医师向患者就不良反应进行分析和原因说明，共同商讨下一步治疗策略，比如是否更改治疗方案。
肠造口的护理一般由患者本人或其家属独立完成。对于造口常见并发症，如造口周围皮炎可由患者及其家属自我决策、自行处理，但对于急性并发症如造口黏膜出血、造口脱垂合并嵌顿等，则需及时寻求医师帮助。对于造口远期并发症，如造口旁疝，是采用造口治疗师推荐的佩戴腰带的方法来暂时缓解症状，还是需要医师开展手术修补疝，则需要医师、造口治疗师、患者及其家属共同决策。
排粪管理既包含了饮食习惯，也包含了排粪行为和肛门功能。医师应指导患者术后早期按照“少食多餐”原则进餐，尽量避免进食难以消化的食物，如此既有利于肠道功能早期恢复，又可预防大量进食后发生肠梗阻。在低位直肠癌术后早期，医师应积极评估患者肛门功能，共同制定住院期间及出院后的肛门功能锻炼计划，例如盆底修复、生物反馈治疗等，这也是排粪管理的SDM模式的具体体现。
低位直肠癌患者术后管理的全过程相比疾病诊断、手术方案决策更能体现SDM的重要性，相应地，SDM的益处也能得到更为直接的体现。在临床决策的制定过程中，医师应耐心、悉心引导患者，以最大程度发挥患者的主观能动性，并在双方共同商讨之后制定适合患者的个体化治疗方案。同时，医师应鼓励患者积极参与术后管理和效果评价，以便于患者对术后需要注意的事项，可能出现的相关并发症，随访计划及其目的等有一个较为全面的整体的知晓，这将大大增加医患之间的信任度，提高患者依从性[14]，为患者带来更多获益。
SDM模式应用于低位直肠癌诊疗可带来较为理想的临床获益。医患双方在临床决策制定过程中，围绕疾病诊断、手术方案决策及术后管理等问题，建立彼此信任、共同主动参与的治疗模式有助于实现临床治疗方案的最优化，提升总体治疗效果，也有助于缓解医患关系紧张，减少医疗纠纷的发生。在后续的临床实践中，笔者团队将尝试开发用于低位直肠癌手术方案SDM模式的评估工具，以进一步客观评价SDM模式的临床应用价值。
利益冲突声明全体作者均声明不存在与本文相关的利益冲突。
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