刘曼丽,林清然，吴桂虹，封 梅，陈梅雪，皮美娟
暨南大学附属第一医院,广东 510000
乳腺癌是目前全球发病率最高的恶性肿瘤之一,也是威胁我国女性生命健康的第一大杀手,据2020年全球癌症统计数据显示,乳腺癌发病人数已高达226万例,在所有新发癌症病例中占比11.7%[1]。由于乳腺癌发病部位的特殊性,根治性手术通常作为首选治疗方式,但也因破坏乳房结构而造成身体缺失,乳房作为女性身份重要标志,也是女性身体美感的体现,乳腺癌病人为实现不同的治疗目标,对乳腺癌手术方案的选择也不尽相同[2]。不同的手术方案所产生潜在风险与收益各异,且手术部位敏感,病人有效参与手术决策过程难度增大,尤其在手术方案决策时间紧、医学知识不足等临床条件的制约下,病人很难在短时间内根据个人需求和偏好做出合理、有效的治疗决策,往往容易陷入决策困境[3]。研究表明,了解乳腺癌病人参与手术决策过程的心理体验,并满足病人个体化决策需求,有助于提高病人决策参与度,增强病人决策信心,减少决策遗憾程度,促进高质量决策的形成[4]。目前,国内外有关乳腺癌病人手术决策过程体验的质性研究逐渐增多,但单一的质性研究无法全面诠释病人内心体验。因此,通过汇集性Meta整合方法,系统回顾国内外乳腺癌病人手术决策过程体验的质性研究结论,探讨其感受与需求,以期为后续针对性开展乳腺癌术前决策支持提供依据。
1.1 文献纳入与排除标准
纳入标准:①研究设计是现象学研究、扎根理论、描述性质性研究、民族志、人种学研究等质性研究;②研究对象为拟行或已行手术治疗的乳腺癌病人;③感兴趣的现象是乳腺癌病人手术决策过程的真实体验;④情景是病人参与手术决策过程。排除标准:①无法获取全文或信息不完整的文献;②混合性研究的文献;③重复发表的文献;④文献评价质量为B级以下的文献。
1.2 文献检索策略
检索the Cochrane Library、PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、PsycINFO、中国生物医学文献数据库(CBM)、中国知网、维普数据库(VIP)、万方数据库,收集乳腺癌病人手术决策过程真实体验的质性研究,检索时间为建库至2021年9月4日。另外,手动检索最终纳入文献的参考文献以保证文献全面性。中文检索词:“乳腺癌/乳腺肿瘤/乳癌”“决策/共享决策/治疗决策/术前决策”“体会/感受/经历/体验/访谈”“质性研究/定性研究/现象学/扎根理论”。英文检索词:“breast cancer/breast carcinoma/breast tumor/breast neoplasms”“decision-making/decision making”“qualitative research/qualitative study/quantitative analyses”。以PubMed为例检索策略如下。
#1 ((breast cancer[Title/Abstract]) OR(breast carcinoma[Title/Abstract]) OR(breast tumor[Title/Abstract])) OR(breast neoplasms[Title/Abstract])
#2 (decision-making[Title/ Abstract]) OR(decision making[Title/Abstract])
#3 (qualitative research[Title/Abstract]) OR(qualitative study[Title/Abstract])OR(quantitative analyses[Title/Abstract])
#4 #1 AND #2 AND #3
1.3 文献筛选与资料提取
由2名接受过循证医学相关课程培训的研究人员按照文献纳入和排除标准进行文献筛选和资料提取工作,最后进行交叉核对,筛选过程如遇分歧,则由第3名研究者协助进行判断。首先使用EndNote软件去除重复文献,然后阅读文题与摘要,排除相关要求不相符文献,再进一步阅读文献全文,最终确定纳入本研究整合的文献。资料提取内容包括作者、年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣现象、主要研究结果。
1.4 文献质量评价
由2名研究者独立参照澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)[5]对最终纳入文献进行质量评价,双方评价结果不一致时,由第3名研究者进行判决。质量评价内容共10项,每项都以是、否、不清楚及不适用进行评价。研究质量分为A级、B级、C级3个等级。若全部满足质量评价标准则为A级,表示偏倚可能性较小;若部分满足质量评价标准则为B级,提示偏倚可能性为中等;若都不满足质量评价标准则为C级,表明偏倚可能性较大。本研究最终纳入文献的质量评价等级为A级和B级文献。
1.5 资料分析方法
本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的Meta汇集性整合方法[6]对文献结果进行整合。由熟悉哲学思想基础及质性研究方法的研究者对纳入文献反复阅读,通过分析、比较纳入研究间的联系,对相似结果进行整理,归纳重组成新类属,最后将新类别归纳为整合结果。
2.1 文献检索和筛选结果
本研究初步检索出文献共751篇(其中中文文献为117篇,英文文献为634篇),其他途径获得文献2篇文献，经初筛和复筛后最终纳入17篇。经质量评价后3篇A级、14篇B级文献全部纳入,其中中文文献4篇[7-10],英文文献13篇[11-23],文献筛选流程及结果见图1。
图1 文献筛选流程及结果
2.2 纳入研究基本特征
共纳入17项研究，提炼87个研究主题，归纳出13个新的类别，合成4个整合结果。详见表1。
表1 纳入研究基本特征
(续表)
2.3 纳入文献质量评价结果(见表2)
表2 纳入文献质量评价结果
2.4 Meta整合结果
2.4.1 整合结果1：决策认知
2.4.1.1 类别1：决策角色感知
有些病人认为自己是决策的被动角色,没有参与治疗决策的意识(“我相信外科医生会告诉我,我根本没有挑战这一点”[22];“医生很权威,很相信医生”[10])。缺乏医学知识,使他们认为自己无法参与治疗决策(“无论外科医生建议什么,我都愿意做”[19];“不,我不想那样，所以我总是把权利给医生”[22])。参考亲友意见,但希望自己参与治疗决策(“我是最终的决策者，他们应该支持我的决定”[9];“他们怎么想并不重要,我必须做我想做的事”[12])。考虑治疗方案并权衡利弊(“我们必须做我们的研究，我的意思是,你必须对整个过程有所了解”[13])。强调知情和独立决策(“我不想有人告诉我，我想掌控一切”[18];“没人在听我说话”[15])。
2.4.1.2 类别2：决策的认知偏差
价值观和偏好在某种程度上影响手术决策。害怕身体残缺受到歧视(“我担心亲戚朋友之类的在背后议论我,会不会有人看不起我”[9])。强调治疗方案的安全因素(“我认为全切会比较彻底,安全第一”[10])。担心对未来工作的影响(“回归工作后，总担心义乳掉出来,很自卑,难以适应自己工作环境”[8])。癌症家族史给病人带来的感知偏差(“但是如果我得了乳腺癌,我会做乳房切除术，我不相信肿块切除术”[19])。积极乐观对待治疗后的状态(“我对此没有问题,我不介意被盯着看”[13])。难以权衡价值观与抉择,希望取得良好的治疗效果(“一开始我就想过乳房重建,然后我做了癌症手术,不得不处理很多疼痛，我不希望对我的身体再做任何伤害生命的事情”[11])。
2.4.1.3 类别3：对决策后果的感知
感知手术风险(“我认为肿瘤切除术的侵入性要小得多，做这样的手术比做乳房切除术更容易”[17];如果和手术一样安全的话,我选择做肿瘤切除术[12])。感知手术的不确定性(“我在纠结选假体还是自体组织？假体毕竟不是自己身上的东西,会不会有副作用”[8];“我有很多其他的担心,如果我切除了乳房,我仍然需要放疗”[22])。感知手术并发症(“一想到植入物,我就有点害怕，听说硅酮渗漏或包膜挛缩”[21];“因为我最不想要的就是身体里的异物，只是不想给身体带来更多的伤害”[13])。感知手术的不良反应(“术后已经有疼痛感了，现在我不打算再痛苦一次去做重建”[16])。感知术后烦琐的检查影响生活(“每隔几个月，接受检查,接受筛查，我真的觉得生活质量会降低”[20])。感知乳房缺失带来担忧(“如果我不能母乳喂养怎么办”[14])。感知后续治疗的安全性和便利性(“我认为做乳房切除术会更好,因为这样我就不用担心,也不用经历辐射”[23];“这附近没有整形医生,我必须去悉尼,我在乡下”[11])。
2.4.2 整合结果2：决策的动机
2.4.2.1 类别1：控制癌症以防复发
降低癌症复发风险(“我不想在10年或20年后另一个乳房也得了癌症”[23];我不想那种事再次发生”[15])。想彻底摆脱癌症(“我的目标其实只是去做手术,去除癌症”[16];“一次性切除了,就感觉还安全”[10])。考虑癌症复发情况(“我只是在想,如果还有乳腺组织,它还会回来的”[18];“我担心保乳容易复发,还是全切了比较安全”[7])。不愿过担惊受怕的生活(“不想担心如果癌症复发……好像我觉得很自由,我不再像以前那样担心了”[13])。癌症家族史是重要考虑因素(“因为我觉得这可能是不可避免的，那将是因为我的家族史”[17])。预防性手术治疗(“嗯,我不想冒险,把另一个也扔掉，我很高兴我做到了”[14])。为了家庭和孩子,不愿背负癌症所带来的痛苦(“但是我有两个年幼的孩子,而且我还很年轻，我不想担心一辈子”[12])。
2.4.2.2 类别2：恢复身体形象
恢复女性形象,保留完整的身体结构(“我想再次感觉自己像个女人,再次感觉自己完全完整”[18];“我非常关心我的乳房,它们是我身体的一部分”[14])。重塑身体形态(“保持女性的身体形态真的很重要,这个形象对我来说是巨大的”[19];“我是个女人，但是如果没了，我还是个女人吗？”[9])。保持女性魅力(“重建给了我那种仍是女性的感觉，对我来说,这是一种女性的感觉”[13];“我甚至无法想象我的乳房会被切除”[12])。保持心理健康(“为了我自己的精神健康,重建会对你很好”[15];“担心以后心里有阴影”[10])。恢复身体功能(“我想最大的问题是我的功能”[23])。
2.4.2.3 类别3：期待未来生活
消除癌症痕迹(“我只是想把这个从我身上拿走，我不想再处理这件事了”[12])。忘记癌症,回归正常生活(“忘记我曾经经历过癌症，以正常的方式继续生活”[13];“很期待重建乳房让我回归生活”[8])。恢复良好精神状态(“为了我自己的精神健康,重建会很好”[15])。重回原有角色定位(“我还年轻，必须漂亮”[16];“虽然他现在总说没关系，谁知道以后呢,万一他跟我离婚怎么办？”[9])。改善两性关系,维系家庭关系(“我们的性生活减少了，如果我们一年内有3次性生活,那就很多了”[21])。
2.4.3 整合结果3：决策困境
2.4.3.1 类别1：医生决策影响
医生决策风格会影响病人治疗决策行为。家长式风格让病人感到不舒适(“我认为这是我整个乳腺癌术中最糟糕的部分，没人在听我说话”[15])。提供的治疗方案内容不够丰富(“知道有哪些选择很重要,我需要知道什么才能做出这个选择”[23];“他们就是大体说一下,不会很详细”[7])。治疗方案详情告知不够全面(“我真的只是被告知,而没有进一步的讨论，我非常希望能得到所有信息,并进一步解释为什么它不适合我”[11])。医生的主观论断(“医生说,如果你是我的妻子,我会把它摘下来”[15])。充分告知手术风险(“嗯,有风险,你无法避免的,但是日常生活中处处都有风险”[12])。鼓励病人自主决策(“他非常清楚地向我解释,所以我完全明白他在说什么,他没有以这样或那样的方式影响我”[17])。
2.4.3.2 类别2：对诊断结果的情绪反应
癌症确诊通常伴随负性情绪的产生,并影响病人决策。沮丧、沉迷自我否定(“很多令人沮丧的时候,很多次哭泣,很多时候我觉得自己想错了”[15])。无法正常面对,疲于应对(“现在生病了,要想的问题太多了,没有精力考虑这个问题,让家人替我决定吧”[7];“我觉得这将会是一个坐以待毙的人”[20])。思绪混乱(“你的大脑被搞砸了，你的决策能力是……搞砸了,你到处都在做奇怪的决定，我是不是头脑正常”[11])。恐慌、不知所措(“我不仅对要做哪种手术的决定感到恐慌,我还感到恐慌,如果我做了手术,我还会得癌症吗”[18])。惧怕、无法参与治疗决策(“做什么,在完全恐惧的情况下做决定？”[15])。
2.4.3.3 类别3：决策时间压力
没有足够的机会和时间思考自己的选择(“事情必须尽快做出决定”[15];“他们也没时间和我做过多的解释”[7])。决策时间短暂,来不及考虑每个方案的利弊(“做决定的时间很短,感觉匆匆就做了决定”[8])。准备不足(“我感觉时间还是有点紧张的,自己还没有做好准备”[10];“我觉得我必须做出手术决定,而且是匆忙做出的”[11])。很多因素考虑不全(“我也就考虑了一个晚上时间，很多东西我并没有考虑到”[9])。
2.4.3.4 类别4：专业化信息缺乏
疾病治疗信息提供过于简略(“遇到问题时,他们就是大体说一下,不会很详细”[7])。医患信息传达偏差(“他们想让我知道的一切,我都不需要知道……但我不知道这个,我不能问这些问题,因为直到结束后我才知道该问什么”[15])。缺乏治疗相关的专业信息(“我没有得到信息,事情发生得很快，我没有得到很多关于手术的信息”[11];“我不知道再造术后乳房的形状、并发症的种类、注意事项及治疗时间,很希望有人帮我”[8])。医生选择性提供信息(“我不认为他们会给你提供所有的负面信息，我从医生那里得到的所有信息都是正面的,没有太多负面的例子”[13])。提供的信息量过大且庞杂(“似乎第1周真的是信息超载……信息很好,但非常庞杂”[23];“处理这么多信息的时候,很难真正吸收所有的东西”[14])。试图自己通过网络等途径获取更多信息(“我试着在网上看一些东西，我和其他一些幸存者聊了聊”[20])。网络信息的质量不能满足需求(“我就开始不停地寻找乳腺癌的相关信息,但发现没有很可靠的，我不知道该怎么办”[9])。
2.4.4 整合结果4：决策需求
2.4.4.1 类别1：同伴、亲友支持
亲人的支持能够使病人获得情感支持(“我很感动,女儿强烈建议我做这个手术”[9])。能够坚定手术决心(“我的家人很支持我做这个手术”[8])。朋友的支持起到很大帮助(“朋友很棒,他们会在放学后帮我带孩子,我丈夫就可以去上班了”[14])。病友之间的交流和分享,可以获得共情(“术前通过同病房病友进行再造手术经验的分享,消除我内心的恐惧与不安”[8])。渴望同伴支持(“我希望我去了一个支持团体”[14])。同伴支持有助于促进决策的形成(“我发现在同样的情况下与其他同伴接触，这是令人难以置信的授权”[11])。
2.4.4.2 类别2：专业人士支持
渴望获得专业人士的咨询,获取权威信息(“平日我只能从网上查查再造的信息,希望有专业人员供我咨询”[8])。专业人士的精神心理支持对病人很有帮助(“医生也跟我们说了,但是自己心里面还是不太放心,想得到他的鼓励与支持”[10];“肯定会担心呀,想有个专业人给我讲讲就好了”[9])。期待专业人士更多有用医疗信息(“就希望他们能给我多讲讲,让我多知道一点”[7])。多学科医疗团队的支持可为病人决策提供多种意见(“我觉得我可以当场接触到多学科团队中的每一个人，大家会给出意见”[11])。
2.4.4.3 类别3：社会保障支持
社会保障体系的健全性是影响病人决策的重要因素。部分手术费用并未被纳入疾病保险(“重建手术不在保险范围内，因为这是一种整形手术”[16])。希望拓展医保报销范围(“我开始一直在犹豫,因为会多花一笔钱,又不能报销”[9])。医院提供的治疗方案也对应着不同的费用(“我家是农村的,就是会担心不同治疗方式的治疗费用”[10])。无法承担昂贵医疗费用(“做保乳比全切贵多了,我一个农民怎么承受得起”[7])。医疗费用是病人决策过程中最大阻碍因素(“我没有钱支付任何费用，我能付多少,就付多少”[15];“手术成本可能是最大的阻碍因素”[11])。渴望提升医保报销额度(“整个手术全是自费……费用太贵了,真希望医保能报销一点”[8])。
3.1 建立医患共享决策意识,鼓励病人参与治疗决策,提高决策能力
共享决策通过医患信息共享,倡导病人充分参与治疗决策,减少决策冲突,改善疾病治疗认知,提升决策满意度[24]。本研究整合结果显示,大部分病人希望参与治疗决策,但由于专业知识缺乏、医生风格等因素影响,决策意愿并未得到满足;部分晚期癌症病人因受疾病本身的影响,消极应对,决策参与意愿不强;少部分乳腺癌病人因家庭经济收入低,被迫接受某治疗方案,这与缪爱云等[25]研究结果一致。医护人员应根据疾病进展、家庭经济收入及自身条件,引导病人树立决策意识,减少决策冲突。相关研究显示,医护人员帮助病人树立共享决策意识,鼓励其积极参与决策过程,有利于减少医疗纠纷、提高疾病治疗依从性[26]。因此,医护人员在执行某治疗决策方案前,应尊重病人知情权,持中立态度履行疾病告知义务,加强专业化信息沟通交流,与病人共同制定个体化诊疗方案。医护人员具备丰富的专业知识,其治疗建议和信息是影响决策的重要因素。病人就医时渴望医生提供专业性诊疗信息,医生意见或建议是决策的重要因素,医生决策风格在某种程度上影响病人决策体验,这与Mazur等[27]研究结果一致。目前我国更多的是告知型决策模式,该模式使得病人被动参与治疗决策,病人就医体验感不强。病人才是医疗决策的主角,医护人员应转变以往家长式决策观念,识别与评估病人价值观与偏好,最大化保障自主决策权益,共同促进共享决策实施。此外,医疗机构可大力宣传，普及医患共享决策理念,强化医患双方共享决策意识,增强病人实际参与治疗决策程度,真正在临床工作中落实共享决策,提高病人决策能力和满意度,进而提升病人就医体验。
3.2 完善临床辅助决策服务,满足病人专业化信息需求,提升决策满意度
临床辅助决策服务是运用系统的临床知识和病人病情等基本信息,结合病人实际需求,辅助病人做出合理医疗决策的服务体系。研究显示,有效评估病人决策需求,针对性给予决策辅助支持,有助于降低决策困境和远期决策后悔程度[2]。本研究整合结果显示,病人获取专业信息渠道有限,加之自身医学知识缺乏,未有足够专业化的医疗信息来帮助自己做出合理的决策,故不能有效评估不同治疗方案所带来的风险与收益,这与王雪瑞等[28]研究结果一致。临床辅助决策服务供体主要是医疗机构,包括智能信息化系统、医护宣讲或咨询团队、宣传手册及视频资料等。大力推动医疗机构智慧化辅助决策系统建设,借助医院信息系统(hospital information system,HIS)、电子病历(electronic medical record,EMR)、实验室信息管理系统(laboratory information management system,LIS)、影像归档和通信系统(picture archiving and communication systems,PACS)等核心系统和各大医疗机构共享的诊疗数据,汇聚形成诊疗大数据库,利用机器学习和人工智能,结合病人一般信息、症状体征、辅助检查,最终实现病人知识获取、辅助问诊或诊断、治疗方案推荐、出院随访等疾病治疗全链条智能管理。研究表明,判断一个临床治疗决策是否良好,除评估病人是否详细了解治疗方案外,还应考察病人目标、价值观、个人偏好与决策相匹配的程度[4]。医护人员在满足病人专业信息和情感需求方面起重要作用。本研究整合结果显示,病人手术出发点各异,如渴望摆脱癌症、关注身体形象及对未来生活的美好期待等,术前非常渴望医护人员给予更多精准化信息。医护人员可从治疗动机出发,充分评估病人需求,提供针对性的决策信息,例如可探索一种跨学科决策导师团队模式,通过充分评估病人个人价值观与偏好后,提供多学科诊疗意见,促成个性化辅助决策服务。对于老年乳腺癌病人群体,除面对面宣讲外,为使治疗方案通俗易懂,还可量化手术风险与收益,如通过发放宣传册、核查问题清单等途径,以完善辅助决策服务覆盖人群。总之,临床辅助决策服务的核心应以病人为中心,权衡各个年龄阶层、疾病不同阶段及家庭经济收入等情况,全方位满足病人个性化和专业化信息需求,减少决策后悔和决策遗憾,提升病人决策满意度。
3.3 健全社会支持体系,助力脱离决策困境,促成高质量决策
完善的社会支持体系是病人有力的后盾,社会支持度低,病人容易陷入决策困境[29]。绝大多数乳腺癌病人在确诊后不久就要面临手术抉择,同时笼罩在对癌症的恐惧、害怕夫妻关系破裂、担忧治疗费用等负性情绪中,使病人缺乏决策信心,无法做出合理有效的决策,从而陷入决策困境,这与唐涵等[30]的研究结果一致。因此，应结合具体情境,健全社会支持体系,尽可能满足病人物质及精神需求,助力其摆脱决策困境,促进高质量决策。在亲友同伴层面,家人尤其配偶所持意见或态度在决策中起重要作用[31]。亲友理解或鼓励能够帮助病人重拾疾病治疗信心,亲友们在日常生活中应当加强与病人的沟通交流,尽可能多地提供建设性意见,理解并支持其做出的决策;鼓励病人参加感兴趣的同伴支持小组,互相分享、聆听疾病经历,获得情感共鸣的同时也能收获疾病治疗经验。在医疗机构层面,医疗机构承载疾病治疗的职责,医护人员是提供疾病信息的关键环节,他们的支持是促进医疗决策的重要因素[32]。本研究整合结果显示,病人渴望更多与医护人员沟通交流的机会,寻求更加全面的专业化信息和情感支持,以减少决策遗憾或失误,但实际却因各种原因未能满足病人需求。研究显示,医护人员转变工作模式,提前规划治疗方案,预留充足时间与病人充分沟通,能够缓解病人决策时间压力[33]。因此,医疗机构可探索以乳腺专科护士为主体的跨学科合作模式,强调多学科医护团队意见,提供个性化的健康教育或疾病信息咨询,重视病人情绪管理和信息宣教,同时也能弥补临床主管医生工作忙、沟通时间短等情况。在国家层面,可从以下几个方面着手,如大力实施国家药品集中采购机制,降低部分乳腺癌治疗药物或器材价格;推进医保制度改革,扩大医保覆盖范围,提升医保覆盖人群,将更多药物或器材纳入医疗报销范围;完善国家和民间慈善机构、公益平台的建设和发展;鼓励适合我国国情的普惠性大病医疗商业保险。以上均可使因无力支付高昂手术费用而妥协治疗方案,甚至因经济原因不得不放弃治疗的乳腺癌病人得到更好的保障,提升抗风险能力。
本研究通过汇集性整合法对乳腺癌病人手术决策过程的心理体验进行了诠释,认为乳腺癌病人对决策认知存在一定偏差,决策动机各异,且面临诸如负性情绪、决策时间压力及专业化信息匮乏等决策困境,渴望来自社会各界人士的支持。医患双方在平等和充分交流的基础上,应该赋予病人参与决策的权利与动力,充分调动病人参与决策的主观能动性。
医疗机构应从病人手术动机出发,动态评估病人决策需求,落实专业化信息沟通措施,提高决策能力,医务人员、家属、亲友同伴应该关注病人心理情绪变化,及时干预、帮助和引导病人走出负性情绪心理,助力摆脱决策困境,做出高质量和满意的决策。本研究也存在的一定的局限性,由于语言限制,仅纳入中英文文献,纳入的17篇文献中仅3篇文献质量为A级,且大部分文献在乳腺癌病人不同年龄、文化背景、疾病进展或收入状况等方面未做详细阐述,其结果可能存在一定的偏倚,建议未来对这部分人群进行更加深入的研究,在后续研究中也要关注乳腺癌病人心理体验与需求,甚至可以扩展到医疗工作者和家属,分析他们在决策过程中的体验与决策需求,为下一步医务人员从现有因素出发构建干预策略,促进病人做出高质量的决策。
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