【美国病人:互联网上结友忙】 陪护病人很忙吗

  如果你得了癌症或关节炎,或许可以得到一大帮同病相怜者的支持;但是,如果你得了一种罕见病,你就会陷入孤立无助的感觉之中。然而,只要你进入互联网,前景将豁然开朗:你会迎来世界各地的朋友 ――他们都是你的病友,而且会给你提供意想不到的帮助。
  三年前,当皮尔斯得知她的宝宝患有“腭裂-舌下垂-小颌综合征”这个闻所未闻的怪病时,吓得慌了神。在四处投医的过程中,聪明的她选择并紧紧抓住了互联网这个援手,就像越来越多与她同命运的美国人一样。
  她的宝宝得的是一种先天性疾病,其特征为小颌与腭裂,患儿无法正常地吸气、吸吮与吞咽,必须作气管切开和修补腭裂手术。很快,皮尔斯通过互联网认识了一位网友,网友建议她让孩子做这个手术,还具体告诉她术后安排以及如何在家里更换气管套管等护理要点。这位网友说:“我天天上网,与几个有同样疾病患儿的母亲互通信息,这很重要。我本人是护士,可我也从未听说过这个疾病。医院给的信息就这么多,其他信息都是从网友那里得到的”。
  据美国国立卫生研究所罕见疾病办公室报告,美国罕见疾病约有6000种之多,患者有20万。在这些罕见疾病中,有些已为人们所熟悉,如胰囊性纤维变性、多发性抽动秽语综合征等,但有些更少见的疾病可能连医生也不熟悉。
  在现实世界中,人们往往不愿意谈及自己患病的孩子,而互联网这个虚拟世界避免了面对面交往时的尴尬,人们很愿意给你发来自己拥有的信息。休斯就是带着这样的愿望上网的。休斯有两个孩子,分别为9岁和7岁,双双患有一种“怪病”: X-连锁α-珠蛋白生成障碍性贫血精神发育迟缓综合征。这样的患儿兼有肉体和精神方面的残障,虽然能与其他孩子相处,也会笑,但通常不会说话。所以,大部分患儿无法与人交流,甚至哪儿弄疼了也无法表达出来,并有睡眠和进食障碍。要上学,无法找到适宜的学校;要就医,也无法找到相关的专科医生。休斯想到了互联网,他学会了设计网页,开始从网上获得36个有着同样疾病孩子的家庭的支持。后来,他了解到有更多的个人和家庭在困难地应对 各种奇病怪疾时,就创建了一个网站,将全世界1000种罕见病的网上小组串连成“大本营”。
  互联网的另一个好处是信息会到达政府部门,那样就可扩大影响,引起有关方面对这些罕见疾病的重视。最重要的是,这些信息也会到达医学部门,有医生的参与,有益的信息会更多。下面就是这样一个例子:20年前,矫形外科医生拉特纳得知自己患有间质性膀胱炎,这是一种好发于女性的疾病,患者常有难以忍受的尿频、尿急和膀胱痛,然而却缺少良好的治疗对策。拉特纳在观察中发现,只要对饮食加以改进,如不进食咖啡、酒类和过辣过酸的剌激性食物,常能控制症状。为了让更多的人得知这一信息,她建立了网站,得到了同病网友的拥戴。此后,她不时将有关此病的临床实验、治疗进展、研究总结、病例介绍、病员采访、网上调查以及膀胱炎对性生活的影响、忌口食谱等在网上发布,还包括一些有用的小窍门。
  不过,互联网虽然方便了人际联络,但上网者也可能面对弊端和风险。因为提供信息者是不承担任何责任的。有时,大量的网上信息致错误的诊断。例如在法院工作的斯温女士有一个患有“糖原贮积病”的儿子, 她创建了“糖原贮积病协会” 网站。由于糖原贮积病至少有14种疾病类型或亚型,极易与其他疾病混淆,一些访问了此网站的网友常常会说:“我想我是患了此疾。”事实上,他们只是身体状况不太好,这种“对号入座”而得出的错误结论只会给他们带来不必要的烦恼,将网上信息带给医生参考可能是最保险的做法。
  你有难处吗?别独自发愁,到网上寻求病友的帮助吧!

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